国际罕见病日宣传周在长沙启动！符合条件的罕见病家庭，最高补助3万元

摘要： 2025年3月1日上午，湖南省烈士公园，许多在公园休闲的市民注意到“万分号打卡”“生命彩票”等等展牌。有小朋友在家长的带...

2025年3月1日上午，湖南省烈士公园，许多在公园休闲的市民注意到“万分号打卡”“生命彩票”等等展牌。有小朋友在家长的带领下，在展板上写下祝福语，并兑换了小礼品。

△过路的市民购买罕见病人的编织手工

当天，由九三学社湖南省委员会、湖南省妇女联合会指导，中信湘雅爱心助孕基金会等机构联合发起的“国际罕见病日宣传周”正式启动。活动以“湘见·不止罕见”为主题，通过公益发布、科普互动、艺术展览等多元形式，呼吁社会关注“万分之一的特殊生命”。

“罕见病”是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常危及生命。罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到10%的疾病是可以有效地治疗改善。

不过到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。世界范围内有近10000种罕见病，中国的患病人数约2000万，其中约50%的患者是未成年人。

公益行动升级：“无罕之路”全年计划发布，最高补助3万元

在“国际罕见病日宣传周”启动仪式上，中信湘雅爱心助孕基金会宣布2025年“无罕之路”项目正式启动。获得资助者将在中信湘雅生殖与遗传专科医院完成“胚胎植入前遗传学检测(PGT)”助孕方案后，获得一个助孕周期40%治疗费用的资助，最高额度3万元。

据悉，夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者、或有明确遗传罕见病家族史，且有采取胚胎植入前遗传学检测技术(PGT)进行试管婴儿技术助孕的需求，且家庭年收入不高于十万元。

中信湘雅生殖与遗传专科医院副院长、遗传中心主任谭跃球告诉记者，通过孕前的筛查和基因检测，可以有效识别遗传疾病风险，进而采取产前诊断或辅助生殖技术来预防罕见病。“目前我们长沙市探索了一个罕见病防控的筛查模式，政府来主导携带者筛查、基因检遗传咨询、遗传检测，进行生殖干预。另外对于已经患罕见病的患者，已经有越来越多的药物进入了临床实验阶段，发展很快。”

记者了解到，该项目由中信湘雅爱心助孕基金会和湖南省蔻德罕见病关爱中心联合设立，截至2024年12月，项目成功申请236人，覆盖21个省份，121种遗传性罕见疾病，已支付爱心款185人，合计金额461万余元。其中，122人在资助周期成功妊娠，88人已生育“无罕”宝宝。

“我们的目标，是能够汇聚社会各方力量，减轻罕见病家庭的经济压力，破除疾病诊治的信息壁垒，并最终通过科学的手段，阻断疾病在家族中的传递。”基金会副理事长吕扬明说道。

△项目咨询申请通道：0731-82183522

科普破壁：从“看不懂”到“主动问”

在烈士公园科普展区，一块创意独特的“万分符”打卡墙引发往来市民驻足，纷纷上前拍照打卡。罕见病患者和志愿者也在现场进行手工艺品义卖。“每卖出一份，就能为罕见病群体提供一份实际的帮助。”志愿者介绍道。

活动现场设置三大科普专区：“万分符”打卡墙：用1‱符号唤醒公众认知；遗传咨询台：由中信湘雅专家现场答疑；爱心义卖区：展售患者手工艺品200余件。

“原来地贫、白化病都是罕见病！”市民李女士在参与“基因密码解码”互动游戏后感慨。截至3月1日下午，此次“湘见·不止罕见”系列活动活动已累计覆盖超1000人次，发放科普资料手册4000份。

△市民们参与活动

开福区妇女联合会、今日女报凤基金、中信湘雅爱心助孕基金会、长沙市湘医公益慈善服务中心，以及长沙市烈士公园管理处、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南省蔻德罕见病关爱中心、DMD希望之星罕见病关爱中心、骨力（FS/MAS）关爱中心、铜娃娃罕见病关爱中心、千里行CMT互助之家、小胖威利罕见病关爱中心、北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心等爱心机构共同协办了此次活动。

2月28日，中信湘雅医院已开启系列预热活动。为帮助罕见病患者更全面地了解自身疾病，防范相关疾病在家族中流传，更为了让罕见病患者家庭也能够拥有属于自己的健康宝宝。中信湘雅医院在麓谷总院和开福分院共同举办了罕见病日义诊活动，进行罕见性遗传病诊断和生育健康指导。

潇湘晨报记者任弯湾 通讯员洪雷 董雷